Hur man startar en konversation om din autoimmun sjukdom

De ibland vaga symptom på en autoimmun sjukdom är inte bara svårt för dig att förstå och hantera, de kan påverka dina vänner och familjemedlemmar, också. Men att lära sig att prata med dina nära och kära om din autoimmun sjukdom kan vara mycket fördelaktigt, eftersom ju mer de vet om din sjukdom, desto bättre kommer de att kunna ge dig det stöd du behöver.

Tips för att prata om din sjukdom

Vid kommunikation om din autoimmun sjukdom med vänner och familj, vara ärliga och rättframma är det bästa sättet att gå. Om du kan vara öppen med din sjukdom med dem som står dig nära, kommer de att komma närmare att förstå vad du går igenom.

Dessa tips kan hjälpa dig att prata om dina autoimmun sjukdom:

• Ge dem fakta. Hört att du har en kronisk, allvarlig sjukdom kan vara svårt för dina nära och kära. Det kan också vara svårt att förstå att du är sjuk, eftersom många människor med autoimmuna sjukdomar har några tydliga symtom. Fokusera på att utbilda dina familjemedlemmar om din autoimmun sjukdom, och peka dem till resurser, såsom webbplatser eller organisationer fokuserade på specifika villkor, där de kan lära sig mer om det.
• Låt det sjunka i. Det kommer att ta dina vänner och familjemedlemmar lite tid att anpassa sig till den känslomässiga slaget höra om din autoimmun sjukdom diagnos. Vara beredd för en mängd olika känslor - förnekelse, ilska, frustration och sorg - när det gäller att höra om de utmaningar och osäkerheter som väntar dig. Med tiden kommer de att successivt kommit att acceptera din diagnos.
• Undvik att placera skulden. Eftersom symtomen kommer och går, och skov förekommer, kan det vara lätt att ta din frustration på dina nära och kära. Men det hjälper inte, och det kan få dem att bli defensiv. Istället för att säga saker som, "Du frågar alltid mig att göra saker när jag känner mig svag," berätta för dina nära och kära, "Jag känner mig svag och jag kan behöva din hjälp idag."
• Få dem engagerade. Om dina vänner och familjemedlemmar är hjälpmedel för dig eller tar ett särskilt intresse för ditt välbefinnande, överväga att ta dem med till några av dina besök sjukvård. Där kan de lära sig mer om din sjukdom och ställa frågor om hur man bäst stödjer och ta hand om dig.

Acceptera stöd när du behöver det

När du har blivit diagnostiserad med en autoimmun sjukdom, kommer du utan tvekan att uppleva ett antal fysiska och känslomässiga upp-och nedgångar. Du kan bidra till att lugna denna rollercoaster genom att acceptera hjälp från vänner och familjemedlemmar.

När du känner dig fysiskt eller känslomässigt sårbar, berätta för dina nära och kära vad de kan göra för att göra det lättare för dig. Du kan be om hjälp med saker som hushållsarbete, tittar på dina barn, eller bara låna ett öra när du behöver det.

Dina vänner och familjemedlemmar kan också stödja dig i dina spänningsminskande insatser genom att delta i en yoga eller tai chi klass med dig, träffa dig för en vanlig kopp kaffe på din favorit café, eller gå med dig i en hobby som du tycker om. Ju mindre stressad du är, desto mindre sannolikt att dina symtom kommer att flamma upp.

Resurser som kan hjälpa

Här är några organisationer som fokuserar på att hjälpa människor med autoimmuna sjukdomar:

• Europeiska autoimmuna sjukdomar föreningens (800-598-4668). Detta ideell organisation erbjuder information, ett nyhetsbrev, en online patienten forum där du kan prata med andra människor som lever med autoimmuna sjukdomar, och länkar till andra resurser.
• Womenshealth.gov. Denna US Department of Health och Human Services webbplats erbjuder information om autoimmuna sjukdomar, en förteckning över de typer av specialister som kan göra upp din hälsa laget, och länkar till andra autoimmuna sjukdomar resurser.
• Autoimmuna sjukdomar på nätet. här webbplatsen är en lista med länkar till föreningar och stiftelser som är specifika för vissa autoimmuna sjukdomar, däribland Lupus Foundation of Europe, Arthritis Foundation, Multiple Sclerosis Foundation, och många andra.
• Stödgrupper. Många lokala och online stödgrupper tillgodose människor som lever med specifika autoimmuna sjukdomar. Detta kan vara ett bra sätt för patienter och deras familjer att få känslomässigt stöd direkt från andra som lever med en autoimmun sjukdom, samt tips om hur man handskas med symtom och behandlingar, och information om autoimmun sjukdom forskning. Fråga på läkarens kontor om stödgrupper i ditt område eller kolla på nätet förening för din autoimmun sjukdom listor över online-grupper.

Känn dig inte skyldig om lutar sig på vänner och familjemedlemmar. De är din stödsystem och chanserna är, kommer de att vara glada att hjälpa dig. De behöver bara veta vad du behöver.