När Trevis Gleason upptäckte att han hade multipel skleros 2001, visste han ingenting om den obotliga sjukdomen - annat än annette Funicello också haft det. Här, hans resa från diagnos till att bli en inspirationskälla för behandling av MS.
I gymnasiet, drömde Trevis Gleason om att bli författare. Men när en lärare ogillade hans drömmar, säger att han aldrig skulle vara tillräckligt bra, Gleason, nu 45, knuffade den i bakhuvudet.
Det var inte förrän han fick diagnosen multipel skleros, autoimmun sjukdom som drabbar nästan 400.000 européer, som Gleason äntligen lyckades göra sin barndoms dröm. Och, naturligtvis, var vägen till att bli en fullfjädrad författare med en dedikerad följande (och landa på omslaget av National MS Society månadstidningtidskriften Momentum, med sin fru, Caryn Almgren-Gleason) med en dedikerad följande inte en lätt ett.
"Jag trodde att jag hade en stroke"
År 2001 var Gleason väg till flygplatsen för en flygning hem efter en affärsresa för hans jobb som en företagsledare kock. "Min vän berättade för mig på väg till flygplatsen som jag var att vara lite loopy", minns han.
Gleason hade redan plågats upp 248.000 miles från att flyga detta år och tänkte inte mycket på det - tills han gick ombord på planet.
"Det kändes som gångbro precis sträckt ut framför mig och som jag vandra genom lera", säger han. Innan planet hade lyft, var Gleason sov i sin stol.
När han landade och var tvungen att ta sig till en annan port för sitt anslutande flyg, tog promenad honom hela snacka. Efter landning i Seattle och kör en timme-och-en-halvan till hans hem, Gleason kunde fortfarande inte skaka hans trötthet. "Den natten började jag bli orolig. Jag gick från ett rum till ett annat, och jag kunde höra min fot flaxa på trägolv ", säger han.
Nästa morgon Gleason inte känner någon bättre. Hans övre rygg och nacke värkte, ansiktet kändes "degig" och var lite halta på vänster sida. "Ärligt talat är det första som gick genom mitt huvud var att jag hade en stroke", minns han.
Funderar en klämd nerv kan vara att skylla i stället för en stroke, men planlagt Gleason en massage och sedan ett läkarbesök. Där han fick reda på att han hade sekundär progressiv multipel skleros, och hade förmodligen upplever symtom på det eftersom hans tidiga tjugoårsåldern.
"Jag kunde bara göra kopplingen att Annette Funicello [Disney Mousketeer] hade MS," Gleason säger om sin första reaktion. "Det var ganska främmande för mig."
Under sin första tre-dagars kurs av steroider, träffade Gleason upp med en vän för kaffe. "Hon hade just fått diagnosen en mycket aggressiv magcancer", säger han. När de satt tillsammans, var och en med en hep-lås, en liten tub fäst via en kateter till en arm för snabb leverans av läkemedel, insåg Gleason allt hade förändrats. "Jag tänkte," Vad har hänt med oss? " Vi är i vår mitten till slutet av trettiotalet och vad fan ", minns han. "Det var väldigt slående för mig att livet hade förändrats drastiskt, och det skulle inte vara vad jag hade planerat för. Jag hade alltid trott att jag skulle, en dag, tar över som vd för en stor kulinarisk skola. De begränsningar som MS sätta på min kropp och mitt sinne gjorde den drömmen omöjlig. "
Att hitta ett nytt ändamål
Det tog cirka tre år tills Gleason slutligen accepterat sin MS-diagnos. Under den tiden, slutade han sitt jobb på grund av diagnosen, lämnade sin första fru ("jag bara inte kunde hantera vad min framtid skulle vara där"), och arbetade med en rehab psykolog för att hjälpa navigera sina motstridiga känslor. "Vi bestämde ett av mina problem var att jag inte verkar ha ett syfte," Gleason säger. Så han kontaktade sin lokala kapitel av National MS Society och började fyllning kuvert och gör kontorsarbete på en regelbunden basis.
Med tiden blev Gleason mer involverad med kapitel och blev ombedd att starta den allra första nationella självhjälpsgrupp för män med MS, som drabbar kvinnor 2:58 gånger som män. "Vi kallar oss" poker night "så ingen har att säga att vi ska till en självhjälpsgrupp," säger han och konstaterar att gruppen fortfarande uppfyller.
Strax efter, år 2006, var Gleason var värd MS webcasts för HealthTalk.com och blev ombedd att starta en blogg om att leva med MS för webbplatsen (som förvärvades under 2009 av Everyday hälsa). I sin första blogg, uppmanade Gleason sina läsare att "gå (eller scoot, eller hjul) tillsammans med honom på denna resa."
Och, under loppet av sex år, de har. Gleason skriver ett par gånger varje vecka om allt från sina symtom till behandling till vårdgivare. "Allt jag försöker göra är vad jag tror att någon annan skulle", säger han.
Gleason poäng bloggens framgång till sina läsare, som han kallar sin gemenskap. "Jag vill gärna tro att på något sätt bloggen gör livet lite bättre för människor med MS", säger han. "Jag kan skriva om en beskrivning av ett symptom som någon inte kunde sätta ord på, men nu har de ett sätt att förklara det för sin läkare eller sin familj och känner sig rätt."
Även läsarna kommentera ofta och grundligt på Gleason s funderingar (ibland finns det hundratals kommentarer på en enda ingång), till mer opt dela sina egna erfarenheter med MS stället för att bara erbjuda stöd för Gleason. Och det är precis vad han vill. "Jag måste ge fullständig och totalpoäng för samhället", säger han. "Jag bara helt enkelt röra om i grytan då och då."
Gleason har inte begränsat sin MS opinionsbildning för att hans Everyday hälsa blogg heller. Han skriver också bloggar för National MS samhället och Multiple Sclerosis Society i Storbritannien ( en jänkare liv med MS ). När han startade sitt eget team Gleason i Seattle för MS Walk 2004, har flera andra Team Gleasons dök sedan upp runt om i landet som drivs av hans vänner och familj. "Jag har inte nå ut så mycket för folk som människorna i mitt liv att nå ut till mig", säger han. Lagen var leda sina egna insamlingar och delta i promenader. "Allt jag gör är att ansluta kaptener," Gleason säger. "Och skicka Team Gleason t-shirts."
Under åren uppskattar Gleason lagen har tagit upp cirka 74630€. "Vad jag är mest stolt över är att pengarna höjs med kärlek och gammaldags baka försäljning, kryper pub, golfutflykter, HUSPARTI auktioner och liknande, samtidigt informera människor och erbjuda dem ett sätt att stödja orsaken. "
Det är den veckovisa interaktion med sitt samhälle, men att bränslena Gleason. "Vad är viktigast för mig är att jag öppnar upp en konversation och att de lämnar en del av det", säger han. "Jag är inte gör sjukdomen bättre, jag tar inte bort några symtom, men om jag kan hjälpa människor att hantera bättre, så det är väldigt givande."