Göra multipelt myelom en familjeangelägenhet

När en förälder blir sjuk, bär ett av barnen brukar den värsta stöten av bevakning ansvar. Det är en berättelse som Maya Hennessey i Illinois, en volontär med National anhörigvårdare Association (NFCA), har hört många gånger förut. Hon påminner om en advokat som gav upp en framgångsrik praktik i Chicago för att ta hand om sin sjuka mor i New York eftersom hennes fyra syskon vägrade att göra det.

Långt mindre extrema scenarier har potential att förstöra familjer. Även under de bästa förhållanden, kan en förälders diagnos med en allvarlig sjukdom som multipelt myelom skapar stora spänningar mellan vuxna syskon. "Oavsett problem barnen hade när de växte upp tenderar att komma upp igen mitt i sjukdom och kriser," Hennessey förklarar.

Om du vårdar en förälder med multipelt myelom och få liten eller ingen hjälp från dina syskon, är den goda nyheten att det finns åtgärder du kan vidta för att lösa konflikter och kanske även få en hjälpande hand i processen.

Be om hjälp tidigt och vara tydlig med dina behov. Mängden vård din förälder behov kommer att variera beroende på stadium och behandling loppet av multipelt myelom. Ju tidigare du nå ut till hjälp, desto bättre situationen vara. "Det är verkligen viktigt att kunna be om hjälp innan du blir desperat och mer benägna att vara elak och otrevlig", säger Donna Schempp, programdirektör på anhörigvårdare Alliance. "Och inte tappa tips. Istället för," Skulle du någon gång komma och göra detta? " säga, "Skulle du vara här mellan 10 och 12 på lördag morgon?" "

Upprätthålla en öppen kommunikation. Undvik förbittring från fjärran syskon genom att hålla dem i slingan via e-post eller en webbplats. Skicka e-post uppdatera dem om hur din mammas multipelt myelom behandling, eller posta uppdateringar efter läkarbesök "så att de inte känner att de är som lämnas ut eller att du är innehavare av allt," Schempp säger. "Den största vårdgivare tenderar att bli egen."

Håll en familj konferens. Helgdagar och andra evenemang kan vara stressigt, men om den hanteras på rätt sätt, kan de också vara idealiska möjligheter att få syskon upp farten på dina föräldrars multipelt myelom och hash ut frågor. Berätta för dem väl i förväg att du vill avsätta en viss tid för att prata. "Det är så mycket lättare att prata om det personligen, och det är bäst att ha förväg så att alla har en chans att tänka på det och ta med frågor och papper eller vad det kan vara fallet", säger NFCA kommunikationsdirektör Deborah Halpern. "Det är proaktiv, och det handlar om alla."

Tilldela ansvar utifrån förmåga. Om syskon har varit ovilliga att hjälpa till, kan det bero på att de är obekväma att göra vad du har bett om dem. "Ge dem uppgifter som de kan hantera," Halpern föreslår. "Om de inte kan hantera den känslomässiga sidan av ett multipelt myelom diagnos, sätta dem som ansvarar för ekonomin. "

De som bor långt bort kanske kan ta hand om arbetsuppgifter som kan göras på distans, till exempel forska multipelt myelom tjänster på Internet. Varje liten bit hjälper. "Delegera saker till rätt person tar en last av vårdgivaren," Hennessey säger. "Varje telefonsamtal, resa till läkaren, och bildar de måste fylla i har en vikt på stress, och allt som får delegeras bort lite av den stress."

• Få en medlare. Om relationer är redan mycket ansträngd, överväga att ta hjälp av en medlare. Denna person kan antingen underlätta konversation eller agera som en mellanhand så att fjärmat syskon kan dela information med minimal interaktion. "En kvinna och hennes syster kom överens om att de skulle rapportera saker på varandras e-post eller röstbrevlåda så att de skulle båda vara igång, men skulle inte behöva prata med varandra," Hennessey minns.

• Söka stöd någon annanstans. "Du måste bedöma ärligt om dina syskon någonsin kommer att hjälpa dig, för om de inte är, då är det ingen mening att gå till en brunn som är torr," Schempp säger. "Du måste räkna ut var annars kan du få stöd, snarare än att bara slå huvudet mot väggen och bli arg. " Vänner, släkt, grannar, och stödgrupper är alla bra alternativ.