Evb

Myelom: En guide för vårdgivare

Få tips för att ta hand om någon med multipelt myelom.

När det gäller att ta hand om någon med multipelt myelom, ibland mindre är mer. Med tidig upptäckt och framsteg i behandlingen så att patienten kan fungera ganska normalt, säger experterna tricket är att lära sig att hjälpa till utan att personen känner sig hjälplösa.

"I allmänhet, vi gillar att ha hand om själva", säger Katherine Puckett, PhD, chef för Mind-Body Medicine Program för Centers cancerbehandling av Europa. "När en person får en cancerdiagnos, är en del av denna kontroll tas bort. Så det är viktigt att låta patienten ha hand om saker och ting så mycket som möjligt."

Det är en filosofi genom vilken Cindy Rittenberg, en onkologisk klinisk sjuksköterska specialist vars make fick diagnosen multipelt myelom åtta år sedan, försöker leva. "Även om jag vet svaret på något, ska jag säga," Varför ringer du inte till doktorn? "... Eftersom det ger honom mer kontroll ", förklarar hon.

Enligt Rittenberg, "en vårdgivare är som en kompis" som hjälper patienten arbeta igenom frågorna i samband med multipelt myelom, från symptomledning att komma till rätta med diagnos av en obotlig sjukdom. Nedan är några tips för att ge stöd, både fysiskt och känslomässigt.

Fysisk vård för multipelt myelom
Patienter med multipelt myelom kan uppleva medicinska problem som är förknippade med både sjukdomen och dess behandling. Medan vissa myelom symtom (t.ex. anemi) kan kräva sjukhusvård (t.ex. blodtransfusion), det finns också ett antal sätt som vårdgivare kan erbjuda tröst hemma. Det finns många problem förknippade med multipelt myelom som en vårdgivare kan låna stödjande vård, utöver den vård regisserad av vårdgivare. Här är några av de vanligaste problemen och hur en vårdgivare kan hjälpa:

Anemi
Orsak: En minskning av antalet av och aktiviteten hos röda blodkroppar-producerande celler
Symptom: Trötthet och svaghet
Vårdgivare Rx: Uppmuntra tupplurar och minska fysisk aktivitet som behövs

Benskador
Orsak: Myelomceller aktiverar osteoklaster, celler (som förstör ben) och blockera celler osteoblast (som normalt reparera skadade ben).
Symptom: Bone smärta, svullnad, sprickor
Vårdgivare Rx: Smärta läkemedel som behövs (t.ex., paracetamol, ibuprofen, etc.)

Reducerad immunsystemets funktion
Orsak: Myelomceller blockera produktionen av antikroppar som krävs för att bekämpa infektioner
Symptom: känslighet för och fördröjd återhämtning från infektion
Vårdgivare Rx: Frekvent handtvätt, begränsad kontakt med sjuka människor, regelbunden sömn

Perifer neuropati
Orsaker: Perifer neuropati är en av de vanligaste - och mest försvagande - biverkningar förknippade med flera klasser av myelom läkemedel, inklusive inklusive talidomid (Thalomid), och bortezomib (Velcade)
Symtom: En stickningar i fingrar och tår som kan utvecklas till en skarp smärta i händer och fötter ("myrkrypningar" känsla)
Vårdgivare Rx: Undvik trånga lägen och undvik att placera trycket på "tryck" poäng. Ge folat och vitamin B12 tillskott om nivåerna är låga.

Mania, sömnlöshet
Orsak: Dexametason
Vårdgivare Rx: "Den" skämtet "är att dexametason är tuffare på vårdgivaren än patienten", säger Anne Quinn Young, MPH, programdirektör av Multipel Myelom Research Foundation. "Folk kan bli verkligt annorlunda och kanske oförutsägbar. Vissa kan vara städning och matlagning på 3 eftersom de inte kan sitta still." Quinn Young rekommenderar att göra justeringar, som att tillåta middagssovande, när patienten måste genomgå en dexametasonbehandling.

Blodproppar
Orsaker: talidomid Revlimid
Vårdgivare Rx: baby aspirin

Förstoppning
Orsak: Thalidomide
Vårdgivare Rx: avföringsmjukmedel eller laxermedel

Det finns också generella strategier som vårdgivaren kan uppmuntra patienten att anta: hålla sig aktiva, som tolereras, för att bibehålla styrkan i ben, dricka vätska för att förhindra uttorkning och njurskador, och äter en balanserad kost.

Emotionella frågor av multipelt myelom
Ett multipelt myelom diagnos kan vara en enorm emotionell börda. Du kan hjälpa till att lätta på lasten utan att vara hårdhänt.

Bara vara där. "Ofta, vad patienten vill ha är någon att bara sitta med dem," säger Dr Puckett. "Vårdpersonal kan tro," jag är värdelös, jag gör ingenting. " Men den typen av kärleksfulla närvaro kan vara mycket kraftfullt. "

Var öppen men inte tvinga diskussion. "Det finns en massa känslor som går längs med någon allvarlig sjukdom. Och ibland folk öppet kan prata med varandra om det och ibland kan de inte," Puckett säger.

Förstå att det är OK att vara blå. "Folk ser sina nära och kära gråter och tycker det är ett dåligt tecken. Men gråt kan vara en hälsosam release," Puckett förklarar. "Försök inte att stänga av sina känslor."

Hålla saker så normalt som möjligt. Rittenberg och hennes man fortsätta att spela tennis, även när han genomgick behandling. "Det kommer en tid när du känner allt du behöver göra är att gå till läkare", säger hon. "Du måste balansera det med vad du skulle göra normalt."

Omsorg om multipelt myelom vårdgivare
Vårdgivare blir ofta så insvept i patienternas behov som de försummar sina egna. Enligt National anhörigvårdare Association (NFCA), de som ger vård 36 timmar eller mer per vecka är mer benägna än icke-vårdgivare att ha symtom på depression eller ångest. Med detta i åtanke är det viktigt att ta tid att ta hand om dig själv.

  • Gör din egen hälsa prioriteras. Förvara alla dina medicinska och tandläkarbesök, få tillräckligt med vila, motionera regelbundet och äta ordentligt.
  • Be om hjälp och ta tid för dig själv. "Ingen kan vara en familj vårdgivare själva", säger NFCA kommunikationsdirektör Deborah Halpern. "Nå ut till andra familjemedlemmar, vänner, landsting hälsoprogram, eller andliga organisationer. Det finns otaliga sätt att söka hjälp."
  • Var på jakt efter tecken på utbrändhet. Om du känner dig trött, arg, deprimerad, eller oroliga för mer än två veckor, söka hjälp från en kurator, psykolog, psykiater, eller primär vårdgivare.

I slutändan, säger Halpern det är en vårdgivare "grundläggande ansvar" att ta hand om sig själv. "Om inte, som kommer att vara där för att ta hand om dina nära och kära?"