Evb

Hjälp för multipelt myelom vårdgivare

Följ dessa 10 steg för att undvika utbrändhet.

Robin Tuohy av International Myelom Foundation (IMF) berättar en historia som symboliserar vårdgivarens utmaning. En lärare håller upp ett glas vatten och frågar sin klass hur tungt det är. Efter de gissar, förklarar han att det inte är absolut vikt som frågor, men hur länge du måste bära den. Några minuter är lätt, men om det är varje dag i flera månader, förr eller senare bördan blir outhärdlig - du måste lägga ner och ladda innan du kan plocka upp den igen. Här är 10 tips på hur man gör det.

Läs om framsteg inom multipelt myelom. "När min man först fick diagnosen för åtta år sedan, var den största ångest rädsla för det okända", säger Tuohy, som är nordöstra regional chef för stödgrupper för IMF. "När jag började lära allt jag kunde från tillförlitliga källor - behandlingsalternativ, biverkningar, kliniska prövningar, kvalitets-of-livsfrågor -. Jag började känna rätt, mer kontroll över mig själv liksom Michael behandlingsplan "

Bli en organisation Pro på en överdimensionerad kalender eller en dator planerare, skapa en färgkodad schema som gör det lättare att se uppgifterna och delegera uppgifter -. Rött för patientens behov, blå för familjeaktiviteter, grönt för städning. Skapa grafer av patientens labbresultat, hantera journaler och mer med IMF: s Myelom Manager Personal Care Assistant programvara, ladda ner det gratis.

Prioritera Jobbnr 1 tar hand om multipelt myelom patienten själv och din familj,. Smutstvätt och damm kaniner är sekundärt. "Sätt på skygglapparna och förenkla ditt liv," Tuohy betonar.

Motstå att göra allt själv. "Bestäm vad som är unikt med din position som vårdgivare, och vad du kan delegera", säger Ruth Rosenblum, LCSW, en psykoterapeut och certifierad fokusera tränare. "Om patienten är din make, spara din energi för när han eller hon vaknar skräckslagen mitt i natten - support bara du kan ge." Ring en familj-och-vänner möte och förklara hur de andra kan hjälpa, lägga ett schema som de kan få tillgång till nätet. Involvera din läkare, präster, och gemenskap. "Det tar en by för att ta hand om någon," tillägger Rosenblum.

Ladda batterierna. "Gör tid för dig själv att hålla en fräsch, optimistisk syn", säger Leonard Baum, vars fru fick diagnosen för tre år sedan. En ivrig friluftsmänniska, går han fortfarande fiskar, bara inte lika ofta. Experter säger att det är viktigt för en vårdgivare att ha privata tid. Det kan vara allt från en 20-minuters tid i badkaret för att delta i veckovisa bokklubb eller konstterapi verkstad att skriva i en ny tidskrift.

. Skapa en flerskiktad känslomässigt stöd nätverket "Mot slutet av min frus myelom behandling, fick stammen till mig och jag började att prata med andra människor -. Jag kände att jag var tvungen att prata lindrar oro och stress", säger Baum. Utse en eller två personer som du kommer att ringa när du är nere. Gå med i en myelom stödgrupp i ditt område, anser en grupp bara för vårdgivare. Skapa en blogg. Använd myeloma.org 's listserv, en stor bollplank när du är uppe vid 2 jag söker svar, och dess avgiftsfri hjälplinje, 1-800 till 452-CURE. Kommunicera på någon timme genom Carepages.com.

Erkänn dina känslor. Vårdgivare ofta begrava sina känslor eller känna skuld för att ha dem. En av de svåraste sakerna att rösten är att du behöver en paus ibland från att vara en vårdare för någon med multipelt myelom. "Det sista du kanske vill säga är" nej ", men ibland kan det vara nödvändigt -" Nej, jag kan inte köra dig till läkaren idag, men Sam kommer, '", förklarar Ruth Rosenblum. "Och det är okej."

Hitta nya inspirationskällor. Tuohy vänner och familj organiserade en "blå" låda fylld med ord, skämt, böner och goda tankar för henne att läsa på blå dagar. Den Baum familjen, inklusive parets vuxna barn, fann inspiration i fundraising för MultipelMyelomaen Research Foundation att föra forskningen framåt.

Se upp för tecken på depression. Dessa kan bestå av sömnproblem, betydande viktförändringar och frekventa sjukdomar. Du kan vara så fokuserad på myelom patienten att du inte märker dina kläder inte passar eller om du inte sover tillräckligt.

Hedra det arbete du gör. Säger Tuohy, "Caregiving är den ultimata givande jobb eftersom du gör det för kärlek. Inse att vad du gör verkligen frågor i livet."