Dessa åtta tips från National Multiple Sclerosis Society kan hjälpa hela familjen hantera effekterna av en MS-diagnos.
När någon i familjen har multipel skleros, är alla i hushållet, till en grad, som lever med sjukdomen.
Ingenting kan ändra på det, men att förstå några av de vanligaste frågorna som andra MS familjer har inför kan hjälpa. Det är därför experter på National Multiple Sclerosis Society erbjuder dessa tips för att hjälpa hela familjen klara:
Ett. Snacka om ms. Medan barn och tonåringar kanske inte behöver veta alla detaljer om en förälder eller familjemedlem multipel skleros, är det bra för dem att ha en åldersanpassad förståelse av sjukdomen och dess symptom, progression, och behandlingsalternativ. I själva verket, om det framgår att multipel skleros är något som familjen kan inte prata om, kan det förvandlas till något mer skrämmande än det behöver vara.
2. Acceptera negativa känslor. Barn och tonåringar kan känna förbittrad av sin älskades MS diagnos på grund av hur det gör deras familj annorlunda, de begränsningar det kan innebära för familjens verksamhet och ekonomi, de sysslor den ökar på hemmaplan, och de planer som blir inställda på i sista minuten på grund av MS. De kan också fyllas med sjudande ilska på sin familjemedlem bara för att vara sjuk. Ge dem tillåtelse att känna vad de känner och prata om det, det kan hjälpa dem att bearbeta dessa naturliga känslor snarare än upplever skam eller skuld för att ha dem. Samtidigt är det också viktigt att komma ihåg att barn till föräldrar med multipel skleros är mer benägna att drabbas av justering störningar inklusive depression, ångest, ilska, och svårigheter med relationer - om du är orolig för att någon av dessa frågor kan vara närvarande, tala med ditt barns läkare.
Tre. Kolla in Multipel skleros kan stå i centrum i ditt hem utan att någon ens inse det. Medan människor naturligt frågar hur familjemedlemmen med MS känns, är det bra att komma ihåg andra personer i hushållet också. Från tid till annan, försöka att fokusera på dem och fråga hur de gör också.
4. Undvik roll återföringar. Även om det är vanligt att barn och ungdomar att ta några extra ansvar (som tallrikar, tvätt eller matlagning) när en förälder har MS, experter varnar att uppmuntra barn att ta på "vuxit upp" ansvar, såsom att hantera förälderns sjukvård eller tar på sig det ekonomiska ansvaret. Lämna dessa uppgifter till en make, äldre familjemedlem, eller professionella vårdgivare.
Fem. Förbered för det oväntade. Barnen gillar att veta vad som händer och när. Det är därför när MS upprör sin vanliga rutin eller stör efterlängtade planer som en familj semester, kan det vara särskilt smärtsamt för ett barn. Även om du inte kan planera när MS symptom kommer att uppstå, kan erkänna detta faktum och ta itu med det i förväg hjälpa.
6. Kom upp med coping verktyg. Uppmuntra barnen att vidta positiva åtgärder för att ta itu med de negativa känslor som de kan ha om MS. Detta kan innefatta att skriva i en journal, sporta, bedriva en hobby, umgås med vänner, eller volontärarbete. Sådan verksamhet kommer inte bara hjälpa dem att hantera den stress av att leva med någon som har MS, kan de också hjälpa dem att ta itu med de allmänna stressiga livet i framtiden.
7. Utnyttja resurserna. Barn som drabbas av en förälders MS kan kännas som ingen förstår vad de går igenom. Om du tror att detta kan vara fallet i din familj, uppmuntra ditt barn att nå ut till andra genom stödgrupper, online anslagstavlor eller chattar. Om ditt barn har en särskilt svår tid att anpassa sig till de förändringar som MS har fört vidare, kan professionell rådgivning hjälpa till att bearbeta sin ilska eller sorg på ett sunt sätt.
8. Fokusera på det positiva. Medan varken du eller dina barn någonsin skulle ha valt att ha MS påverkar din familj, försöker hitta silver foder kan göra en värld av skillnad för din familj. Barn som växer upp i en familj drabbas av MS utvecklar ofta positiva egenskaper som sina kamrater får inte, till exempel lära sig att behärska enkla hushållssysslor, känner att de är del av något större än sig själv, och att utveckla en ökad empati för andra och respekt för människors skillnader. Många blir också stolta över att de är en del av en starkare familjeenhet skapad av gemensamma kamper.