8 tips för att prata om din MS

Som med alla andra mycket känslomässig fråga, inte alla människor med multipel skleros (MS) agera på samma sätt när det gäller att prata om sin sjukdom, eller känner på samma sätt om vem de vill informera om detta djupt personliga aspekt av deras liv. Vissa föredrar att hålla diagnosen för sig själva, kan vissa inkluderar bara en betrodd få med detaljerna i sin MS, och ytterligare andra kan finna det skönt att prata om deras multipel skleros med många vänner och bekanta.

Det finns inget "rätt" eller "fel" sätt att närma prata om din MS. Eftersom avslöja denna information kan förändra dina relationer, men det är bra att hålla några faktorer i åtanke när du bestämmer vem du ska berätta, hur mycket och när.

National Multiple Sclerosis Society och andra experter ger följande råd för att prata om en MS-diagnos:

Börja med dem som behöver veta. Vissa människor i ditt liv, inklusive din närmaste familj och närmaste vänner, kommer att behöva veta om din MS och hur det kommer att påverka alla. Eftersom prata om din sjukdom kan vara svårt när du redan brottas med dina egna känslor om diagnosen, är det okej att hålla fast vid din inre krets till att börja med. Andra, såsom utökade familj, bekanta, grannar, arbetskamrater, och din chef, kan veta senare - eller inte alls - när och om du så önskar.

Röja eftertänksamt. När du berättar för någon om din MS, kan du inte ta den informationen tillbaka. Detta är viktigt, särskilt på jobbet, där sådant offentliggörande kan påverka din karriär, anställningstrygghet, eller framtida kampanjer. Innan du dela nyheter om din MS, noga tänka igenom de skäl som en viss person måste informeras, vad han eller hon kan behöva veta om din situation, hur han eller hon kan svara, och hur de sprids kan påverka dig nu och i framtiden.

Känn dina rättigheter innan du pratar om din sjukdom på jobbet, se till att du förstår dina rättigheter -. Enligt européerna with Disabilities Act (ADA), den familjen och Medical Leave Act (FMLA), den sjukförsäkring bärbarhet och Accountability Act (HIPAA ), och den konsoliderade Omnibus Budget Reconciliation Act från 1985 (COBRA). Utbildade sysselsättningen specialister på National Multiple Sclerosis Society kan hjälpa dig igenom denna komplexa bana. Ring avgiftsfritt: 1-800-344-4867 (1-800-FIGHT-MS).

Undersök dina motiv. Innan säga till någon att du har MS, vara säker på att du förstår varför du vill att personen ska veta. Behöver du hans eller hennes stöd? Uppmuntran? Fysisk hjälp? Vill du ha den personen att förstå vissa senaste ändringar han eller hon kanske har märkt? Funderar de skäl som du kanske vill att någon ska veta om din multipel skleros kan hjälpa dig att bestämma vad du ska säga och hur man säger det.

Lita på din gut. Du har rätt att besluta om vem du pratar om din sjukdom. Även om du aldrig kan veta hur någon kommer att reagera, prata om din MS med människor du tror kommer att vara stödjande och konstruktivt kommer att gynna dig mycket mer än att prata med människor som förmodligen inte.

Välj rätt ögonblick. Vissa människor kanske vill prata om MS så snart de diagnostiseras. Vissa kanske vill bearbeta nyheterna på egen hand innan föra in andra i deras förtroende, och en del kan välja att prata om MS endast när det är nödvändigt på grund av sina symtom. Du kanske vill prata med vissa människor förr och andra senare. Poängen är, det är helt upp till dig.

Var beredd att förklara. Medan de flesta människor har hört av multipel skleros, kan de inte vet mycket mer än namnet om de inte personligen känt någon annan drabbats av MS. Innan du lämnar din MS-diagnos, fundera på hur du bäst kan hjälpa personen du berättar att förstå grunderna av sjukdomen och vad som väntar. Skulle du föredra att ge personen en skriftlig broschyr? Prata ansikte mot ansikte? Se en video om MS tillsammans? Delta i ett MS-möte? Det kan ta ett par försök innan du upptäcker vad som känns mest bekvämt för dig. Och olika metoder kan fungera bättre med olika människor.

Förvänta dig det oväntade. Även någon du känner mycket väl inte kan reagera på nyheten om din MS-diagnos som du kanske har förväntat. Förutom reaktionerna som är stödjande, omvårdande, eller hjälp, kan de svar du får inkluderar rädsla, chock, tystnad, bestörtning, förvirring, förnekande - eller ens ett tillfälligt upphävande medan personen bearbetar smärtsamma information. Att inte ha några särskilda förväntningar om hur andra ska hantera nyheten kan hjälpa dig att ta sådana svar mindre personligen.

I korthet kan dock lämna ut information om din MS att bli svårt, att veta att du är i fullständig kontroll över vem, vad, när, var, och hur kan prata om MS lite mindre stressande.