Evb

Passande upp till kamp reumatoid artrit

Genom att bära en speciellt utformad kostym, upplever en läkare förstahandsinformation stelhet och obehag av reumatoid artrit - och börjar att förstå sin egen fars RA smärta.

Max Hamburger var 13 år när hans pappa inte längre kunde spela fångst med honom.

"Han kunde inte kasta mig en boll, kunde inte fånga en boll, kunde inte bowla med mig", säger han om när hans far utvecklade ledgångsreumatism. "Vid den tidpunkten fanns det väldigt lite som kan göras, och så hans förband var mycket illa skadad. Jag såg honom dö alldeles för tidigt. "

Att se sin fars kamp med RA hade förmodligen ett "stort inflytande" på Hamburger beslut att bli läkare, säger han. Och som ett sätt att bättre förstå vad hans pappa gick igenom - och vad hans RA-patienter upplever nu - hamburgare, en reumatolog överenskommits i Long Island, NY, för att prova på en kostym utformad för att efterlikna känslan av att leva med RA för dagligt Hälsa Stephanie Sy.

Förstå reumatoid artrit

Enligt den amerikanska Centers for Disease Control and Prevention, cirka 1,5 miljoner européer lever med RA, en autoimmun sjukdom som orsakar smärta, stelhet, svullnad och förlust av ledfunktion.

"Reumatoid artrit är en av de vanligaste formerna av inflammatorisk artrit," säger Dr Hamburger. "Immunförsvaret uppgift är att försvara oss mot sjukdomen, men i RA immunförsvaret luras på något sätt att tro att en del av oss inte borde vara där."

Den högsta åldern för debut för RA är slutet av trettiotalet till början av fyrtiotalet, men tonåringar kan utveckla det också. Hamburger far var 40. "Jag har sett folk börjar med sin första episod i deras nittiotalet", säger han. "Det inte respekterar ålder."

Det finns inget botemedel för RA, så behandlingar fokuserar på att hantera smärta och inflammation, minimerar ledskador, och bromsa sjukdomens progression. Mediciner används för att behandla RA inkluderar sjukdomsmodifierande antireumatiska läkemedel (DMARD) som metotrexat och sulfasalazin, biologiska som Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), och Remicade (infliximab), kortikosteroider, och antiinflammatoriska icke-steroida läkemedel (NSAID ) som aspirin och naproxen.

RA erfarenhet

Den "RA Experience Suit" bärs med handskar som begränsar handleden och individuella fingerrörelser, stövlar som styvare fotlederna och en krage som begränsar nackrörlighet. Den plagg i ett stycke är tänkt att simulera stelhet, minskad rörlighet och trötthet vanligt med denna sjukdom, och har utvecklats av ett tyskt par, RA-patient Dr Gabriele Brieden och reumatolog Dr Matthias Oraschel-Brieden.

Dr Brieden sade idén till dräkten kom efter att hon och hennes man insåg att vårdpersonal och andra som var omedvetna om de många vardagliga utmaningar som RA-patienter, enligt ett pressmeddelande.

Efter bara några minuter i kostym, är Hamburger andning ansträngd. "Detta är ansträngande", säger han. "Det obehag i mina axlar, armbågar och knän... [i] handen, jag har inte flexibilitet. Det är inte en del av mig som inte känner sig obekväm utom toppen av mitt huvud. "

Lufsa och stelbent, finner Hamburger den enklaste av aktiviteter, som att gå den korta sträckan från sitt konferensrum till hans kontor, skriva på datorns tangentbord gör ett telefonsamtal, eller ens sitta ner, är svårare. "Min klivet är en tredjedel av vad den borde vara. Jag kan inte få mina armar att röra sig som de normalt gör - [de är] fastnat så här, så det är otroligt begränsande ".

Personer med RA måste arbeta tre gånger svårare att röra lederna än de utan tillstånd, Hamburger anteckningar. "Yet sjukdomen skadar deras muskler, de sluta med muskler som inte är bra och leder som har en hög motståndskraft mot rörelse."

"[Dräkten] är tänkt att få dig att känna som om du är en patient," Hamburger säger. "Det gör ett mycket bra jobb."

Reumatoid artrit: En patient perspektiv

Bess Schear vet allt om de begränsande aspekterna av ledgångsreumatism. Bara 24 och nygift när hon 1983 diagnosen, var Schear ta danslektioner och hoppas att undervisa dans när hon började få ont i sin högra axel.

"Helt plötsligt började jag känna smärta i mitt finger - i min tumme, då min pinkie. Min högra hand påverkades betydligt mer än min vänstra, "säger hon. "Jag började vara i smärta, allvarlig smärta."

Reumatoid artrit tenderar att köra i familjer, och Schear syster hade redan fått diagnosen sjukdomen, säger hon: "Det var inte en fullständig chock."

Nu 51 år gammal, säger Schear RA har haft en stor inverkan på hennes liv. "Jag är en kock", säger hon, "men jag kan inte nå upp - jag måste stå på en pall för att få min sojasås och min sesamolja. Jag kan inte komma till min wok, kan jag inte komma ner till mina lökgratäng kokkärl. "Förutom att vålla knä och ryggsmärtor, har sjukdomen påverkat hennes fötter. "Jag minns att köpa nya skor som kändes bra i butiken - soft - och sedan bara försöka gå upp i allén för att köpa lite grejer. Smärtan jag var i, jag kunde inte tro det. "

När hon först fick diagnosen, Schear säger, ett verktyg som RA kostymen skulle ha hjälpt hennes läkare att förstå vad hon går igenom. "Tidigt på med läkarna jag såg, de var som," Ta det här med, och du kommer att bli bra. " En kostym som detta kan verkligen simulera smärta och stelhet och värk som en RA-patient går igenom. Det kan faktiskt inte någonsin berätta en läkare specifikt hur det är att leva med en sjukdom som RA, men det kan öka deras empati. "

En bättre framtid för RA-patienter

Hamburger säger att eftersom hans tidiga utbildning, har nyare, bättre behandlingsalternativ gjort livet lättare för patienter med reumatoid artrit.

"När jag började 1976, vad vi kunde erbjuda patienterna var väldigt lite", konstaterar han. "Det har förändrats enormt. När jag sitter med en patient med RA - särskilt om jag får dem tidigt nog - jag är rättmätigt optimistisk. Om att patienten och jag samarbeta tillsammans, är deras outlook väldigt, väldigt bra i dessa dagar. Och det kommer att bli bättre med de nyare läkemedel som kommer. "

Schear, som försökte många RA mediciner innan du hittar en som arbetade för henne, håller med. Nu, säger hon, "jag kan få mina strumpor på, kan jag få från en soffa av mig själv, och de små segrar är så underbart."

"Det finns alltid en liten del av mig som säger," Gee, jag önskar att vi kunde ha gjort det här för min far, "" Hamburger säger. "Men vi startade en fond i mina föräldrars namn med Arthritis Foundation, och jag försöker att hålla hans minne nära medan jag gör det jag gör."

Bär dräkten, säger han, har bara stärkts att viljan att hjälpa RA-patienter. "Det kommer att förändra mitt perspektiv på allt jag gör."

Tror du bär en kostym utformad för att ge upplevelsen av att ha ett medicinskt tillstånd kan bidra till att göra läkarna mer empatiska? Vad tror du att din läkare kan lära sig av "gå i dina skor"? Låt oss veta i kommentarerna.