Personer med kroniskt trötthetssyndrom oftast inte kan göra det ensam. Därför kronisk trötthet stöd från familj och vänner är så viktigt.
Inom medicinen är en sjukdom som kallas ett syndrom när det har varierande symtom inträffar samtidigt, utan en definierad specifik orsak. Kroniskt trötthetssyndrom (CFS) passar denna definition, plågar patienter med exceptionell trötthet, smärta, mental förvirring, och andra psykiska problem. En konstant med CFS är att de människor som har det behöver stöd, inte bara från det medicinska samfundet, utan även från vänner, familjemedlemmar och andra nära och kära, för att hjälpa dem att fortsätta med sina liv.
Lära andra att förstå din kronisk trötthet
Ett stort problem är att många människor inte förstår vad kroniskt trötthetssyndrom är och är förvirrad när någon närstående är diagnosen CFS. Allison Bigman, en 45-årig New Yorker som har haft CFS för mer än 14 år, vet detta alltför väl. "När jag utvecklat bukfetma, började en massa människor i min vänkrets att försvinna", säger Bigman. "Sjukdomen ändrar dig, och många människor helt enkelt inte förstår det och kan inte hantera att se dig på det sättet."
Det är därför det är viktigt, säger Bigman, söka kronisk trötthet stöd från människor som verkligen älskar dig och att hjälpa dem undertand vad som är fel med dig. På så sätt kan de se att du behöver deras hjälp nu mer än någonsin. Ett kritiskt sätt att göra det, förklarar Bigman, är att förse dem med litteratur om sjukdomen, vare sig genom böcker, tidskrifter eller webbplatser. En bra början är den del av oss Centers for Disease Control och förebyggande av kroniskt trötthetssyndrom.
Det kan också hjälpa att ha dina närmaste nära och kära följa med dig på ett läkarbesök, tillägger Bigman. "Ibland, om de kan höra från en läkare att du lider av kroniskt trötthetssyndrom, kommer att hjälpa dem att acceptera och börja förstå vad som är fel med dig", säger hon.
Hur dina nära och kära kan hjälpa
När dina vänner och familj har en större förståelse för kronisk trötthet och ofta hänsynslösa trötthet, hur de bäst kan hjälpa dig beror på svårighetsgraden av ditt tillstånd och symtom. Bigman, till exempel, var sängliggande i tre år, så hon åberopade sin mor och bror för nästan allt. "Min bror skulle göra shopping för mig, och min mamma skulle göra matlagning och städning", säger hon. "Jag hade så småningom att anlita någon för att hjälpa till med städning och tvätt." Bigman var så försvagade att hon var tvungen att eskorteras till hennes läkarbesök med en kär vän, alltför.
Under de senaste åren har Bigman tillstånd förbättrats till den punkt där hon kan fungera mer normalt, men hon har fortfarande en tillfällig återfall, eller "crash" som hon kallar det, och kommer att känna svår trötthet. När detta inträffar, förlitar Bigman på en telefon träd människor hon har satt upp. "När jag behöver hjälp, kan jag kalla dem för stöd," säger hon.
Bigman familj och andra nära och kära är alltid nära - det är vettigt att bygga din kronisk trötthet stödnätverk med människor som bor nära dig.
Ansluta med andra kroniskt trötthetssyndrom patienter
Din familj och vänner kan göra mycket för att stödja dig genom din kroniskt trötthetssyndrom, men oavsett hur mycket stöd de ger, de fortfarande inte vet exakt vad det är att vara i dina skor. Därför Bigman rekommenderar också att hitta en stödgrupp för människor som lever med kroniskt trötthetssyndrom. "Jag går min stödgrupp ganska regelbundet," Bigman säger.
Fråga din läkare om CFS stödgrupper i ditt område. Du kan också hitta resurser för att hjälpa dig med din kroniskt trötthetssyndrom på Kronisk trötthet och immuna dysfunktion syndrom sammanslutning av Europas webbplats.
Utse en förespråkare för dig själv
Medan din familj och vänner kan hjälpa till genom att ta hand om dig, städning, matlagning, shopping, och hjälper till med andra sysslor, sanningen, medger Bigman, är att kronisk trötthet så kan försvagande du måste också utse en älskad att vara en förespråkare - vid läkarmottagningen, med stödgrupper, och andra viktiga delar av ditt liv. "Med kronisk trötthet, du är ett skal av ditt forna jag, och ibland din hjärna bara inte fungerar som det är tänkt att," Bigman säger. "Att ha någon som ser efter dig är verkligen viktigt att hjälpa dig att få igenom de utmanande tider."